【妇儿医讯】最小炎症性肠病宝宝的康复之路

日期:2018-09-10

广州市妇女儿童医疗中心儿童院区儿童消化科炎症性肠病(IBD)诊疗中心耿岚岚主任团队近期成功救治了一名患有罕见极早发型IBD的试管婴儿。这名患儿宝宝仅出生2个月,创下我院IBD使用生物制剂的最小年龄(2个半月)、最低体重(3.5kg)记录,这也可能是世界上罕见的最低体重IBD患儿使用生物制剂获得缓解的记录。

初到人世遭受病情折磨

特殊病人转送我院救治

2018年6月19日,一位特殊的病人住进了儿童院区消化病房。这是一个仅出生2个月的试管婴儿,生后40天开始出现不明原因的腹泻、发热。在当地住院治疗20天,但病情一直未见好转。宝宝反复高热,每日排10余次水样便及血性便,并且逐渐出现了贫血、低蛋白血症、体重下降等情况,病情十分危急,随即转送儿童院区消化科治疗。

初步治疗和详细检查

发现患有罕见疾病

经过抗感染、补液等治疗后,患儿病情仍没有好转,耿岚岚主任立即采取全麻下胃肠镜检查,发现其肠道多处溃疡、糜烂、并伴有组织增生以及肠腔狭窄,同时上消化道也有多处糜烂,诊断患儿为罕见IBD,即极早发型IBD(一般IBD在儿童及成人阶段发病,6岁以内发病者则称为极早发型IBD)。

多科室会诊

制定全面细化的个体化治疗方案

由于患儿年龄小、病情危重,治疗起来极其棘手。在接下来的治疗过程中,治疗团队每一分每一秒都在与时间赛跑。制定详细的治疗方案,邀请营养科、血液科、外科等多科室会诊参与制定诊疗计划。在评估了各种治疗方案的风险和获益之后,决定在以英夫利西单抗(类克)为核心治疗的基础上,进行全面细化的个体化治疗,包括由我院母乳库提供母乳营养支持,护理团队进行深静脉管道的维护预防置管感染,每日评估肠内营养耐受能力、维持出入量平衡、计算热卡需求等。

医护同心协力

创造生命奇迹

在耿岚岚主任团队完善的治疗和精心护理,这位特殊的IBD宝宝口服奶量慢慢增多,每日大便量逐渐减少,各项炎症指标和生理功能参考值均回归正常,体重从入院的3.5kg增长至4.5kg。9月5日,患儿达到临床完全缓解的标准!患儿家属脸上露出了久违的笑容,对他们而言,意味着孩子获得了第二次生命。

这是一场来之不易的胜利,一场由心系病人的医务人员、不离不弃的家属和顽强生命力的宝宝之间共同努力取得的胜利。《Rudolph儿科学》主编、美国著名儿科专家Pro。 Colin Rudolph了解到此次救治案例后,也由衷的竖起了大拇指,赞叹的说道:It is amazing!(真是奇迹!)