5月27日早上八时，轮休了两天的陈娟医生如常回到工作岗位，走进PICU病房隔离区，20号床位上却空无一人，原来的“小主人”——2岁的小俊轩不知所踪。小俊轩病情非常严重，尽管一度有缓和趋势，但没可能在几天内奇迹般康复并成功转至普通病房。那么真相只有一个！陈娟木然地打开电子病历系统，小俊轩的死亡记录赫然入目：肺出血、感染性休克、肝肾衰竭……家人无奈放弃治疗。早在2天前小俊轩已离开了疼爱他的家人和竭尽全力救治他的医护人员，或许天堂里再也没有病痛。

陪伴孩子走完生命最后一程的林海洋医生忽然叫住陈医生：“20床家长对住院期间照顾孩子的所有医护人员表示感谢，让我转达对你的谢意。”护士小莲递来一张由透明胶袋封装、折成小方块的纸条：“喏，给你的情书，原来20床病人小俊轩的妈妈在办离院手续时写的，叮嘱我交给你。”

患者家属的一封信

--致陈医生

陈医生：

您好！我是原20床张俊轩的家属，很遗憾BB在25号还是走了，因为实在不忍心再看到他受苦。听医生说，他走的时候还好，并没有太大挣扎。尽管千万个不舍，但还是希望他能走得安详一点。

这段时间确实很煎熬，但我们还是很珍惜这段时间，每天的下午3-4点都是我们相聚的宝贵时间。感谢您第一次的抢救，为我们争取多这段时光，虽然不容易，但我们大家都在努力。

陈医生，感谢您。您是我见过最好、最善良的医生，在我们家属无数次的无助、彷徨和绝望中，您每次总是带着笑容耐心回答我们每个疑问，总是充满能量地给予我们希望。一直以来，真的给我们很大的能量和鼓舞，也是我们坚持到今的动力。

虽然结局没能尽如人意，但我相信BB能感受到大家的帮助。谢谢您陈医生，给您留言，除了表达我们最真挚的感谢，也是希望您可以把这份热情坚持下去，希望可以让深陷痛苦中的家庭都能感受温暖。

祝安好！

2018-5-26

病人家属

满纸的感恩及正能量将陈娟医生的思绪带回到大半个月前，与小俊轩的初次见面。

小俊轩病了，高烧不退、出皮疹、咳嗽，五一大假旅途中多次求医仍没见起色，一家人匆匆返回广州来妇儿中心求治。发热、肝脾肿大、全血细胞减少、凝血障碍、骨髓细胞学检查可见吞噬现象、全身浮肿、腹胀、胸腹腔积液、呼吸困难，这一系列症状预示着病魔来势汹汹，张牙舞爪地想要吞噬掉小生命。在急诊观察室紧急气管插管、辅助通气后，小俊轩很快转入儿科重症监护室（PICU）。小俊轩患上的是“噬血细胞综合征”，一类由遗传性或获得性免疫功能异常导致的过度炎症反应综合征，临床以持续性发热、肝脾肿大、全血细胞减少以及骨髓、肝、脾、淋巴结组织发现噬血现象为主要特征，其临床表现错综复杂，疾病进展迅速，病死率高。

虽然俊轩在监护室接受了生命支持治疗，但依然未能阻挡病情进展，休克、肾衰竭接踵而至，孩子命悬一线，绝望无助的父母在无声啜泣着，看不到孩子未来还能走多远。尽管孩子病情凶险，但不放手一搏怎么知道结局是注定的？给孩子一个机会，也让父母和医护人员不要留下遗憾。坚强善良的年轻父母红肿着眼，拭去眼泪后选择了给予医生最大的支持和配合。血浆置换、血液滤过、化疗、胸腹腔积液穿刺引流，小俊轩挺过了第一道难关，休克控制，尿量增多，水肿消退，似乎让大家看到了希望。

好景不长，小俊轩出现抽搐，神经反射、病理征和脑脊液异常，表明噬血细胞综合征累及到中枢神经系统。坏消息接二连三，小俊轩贫血、血小板低，需要反复输注红细胞和血小板；更要命的是，白细胞持续低水平，只有正常数量的2-4%，机体内打仗的“士兵”数量严重不足，免疫系统脆弱得不堪一击，耐药细菌和真菌感染肆虐着扑向了孱弱的小生命，休克再次袭来，口鼻腔、消化道出血、肺出血步步紧逼，肝肾衰竭击向了小俊轩，治疗变得异常艰难。

化疗进行到近3周，病情如同过山车般起起伏伏，小俊轩在疾病煎熬下，早已不是初入院时白净可爱的样子了；对父母而言，这何尝不是一种折磨呢？妈妈红着一双泪眼，悲戚道：“宝宝这个样子，我都不知道是在帮他，还是在害他。”

PICU的医护团队无法预料治疗的转折点在何时出现，只能根据孩子目前的状态和病情发展趋势对结局做出推测，给父母提出治疗建议，解答他们的疑惑，安抚家人悲伤情绪，对他们为孩子做出的努力表示赞赏和鼓励，避免患者家属在医疗信息不对称的情况下做出不理智的决定。整个治疗过程中，血液科的王嘉怡医生就专科治疗和预后评估同家人进行了信息分享，监护室医疗小组各个成员反复讨论决策使得诊疗方案连续一致。

最终小俊轩还是离开了，在父母充分理解孩子病情的前提下，如果死亡或严重后遗症难以避免，理解和尊重父母的决定，亦是对生命的尊重。虽然我们医护人员每日都见证生死，但仍在“既有深度的治疗，又有温度的医疗”医者路上努力修炼。

作者：PICU陈娟医生