终于2岁呀！生日，是一年里最特别的一天，记得清清楚楚，期待着有一个隆重的仪式来度过这一天。然而还有一些人因为生病因为住院，遗憾错失这个一年一度难得的宣告自己主场的机会，生日对于她们来说少了些欣喜，到是平增了些许的伤感。

2岁的生日，没有生日蛋糕，没有生日快乐歌，没有生日礼物。因为疫情的关系，住院实行“一患一陪”的规定，2岁的生日只有妈妈在病房里陪着琳琳，甚至都没有机会拍一张全家福，也没有来自爸爸的抱一抱，跟以往任何一天一样，24小时不间断的补液，24小时不间断的经胃造瘘持续泵奶，一如既往的做着日常的治疗。

还记得那天晚上，上夜班到病房交接班，隔壁床的家属开心的跟我们说起今天是琳琳2岁的生日耶。

“哎呀，小琳琳今天2岁呀，生日快乐哦”，惊喜的转身走向琳琳的床旁，笑呵呵的对着小女孩说到。

“有木有给她买个生日蛋糕庆祝一下呢，生日嘛，仪式感还是要的”我好奇问她妈妈。

“我之前还跟她爸商量来着，给她定一个，可是又想着，她反正也不能吃，她爸又不能来，出去拿又太麻烦了，就想着没这个必要了，就算了，生日嘛，以后还有，以后不住院就随便给她庆祝啦”小女孩妈妈停下手里的活，逗了下坐在床上玩的琳琳，豁达的回答我说。

2岁，本应奶声奶气喊着爸爸妈妈，在亲人怀里各种撒娇着；2岁，本应不断开发着味蕾，品尝着各式各样新的食物；2岁，本应好奇探索周围的环境，无忧无虑的奔跑着。2岁的琳琳，体重7.2kg，身高68cm，不太会喊人，以奶粉为主，有时她妈妈会给她喂极少数的白粥，还不会独立行走，只能坐在婴儿学步车里，踮起脚尖，挪动着几步。对于2岁的琳琳来说这一切姗姗来迟，但我们相信，它不会缺席的。

琳琳是去年9月份因为肠狭窄术后、营养不良来的我们科室住院的，那是1岁4月的琳琳才4.55kg，身长53cm，属于重度营养不良，用她妈的话来说，就是她瘦的我看着都怕，生怕干啥一用力了，就把她的细胳膊细腿给拧断了，非常的不好带，来我们医院之前的大部分时间也是在其他医院度过的。那时候对她爸妈的印象是：他爸，看着挺凶，不言苟笑。她妈，面善和蔼，相对温柔多了，办事利索干脆，话多不啰嗦，乐意跟我们聊天，和我们的关系就相处的比较好。夫妻二人总是把床位收拾的干干净净，整整齐齐。因为出生之后就一直在经胃管鼻饲奶，长时间的插着胃管，琳琳有过几次吸入性肺炎，这次是为了做一个胃造瘘来我们科室住院的。

带着爸爸妈妈满怀的希望，琳琳被推进了手术室，原本以为只是一个简单的胃造瘘术，但是在术中发现琳琳有一段肠管扩张明显，于是予切除了30cm 的肠管，再行了胃造瘘。几个月后的某一天，琳琳妈跟我聊起琳琳目前的情况，对于当初跟她爸决定切掉琳琳那扩张的肠管仍心有余悸，纠结的心情从未在他们心头散去。

“她现在差不多每隔半个月就来这么搞一次，好不容易泵奶加到20ml/h，就开始各种不舒服了，腹胀明显、大便次数增多、稀烂，又得把奶速往下调，每搞一次，就相当重新来过了，我跟她爸都不知道该不该后悔当初决定给她去切那一段肠子，也许养一养也能好呢，本来她出生之后就做手术切过肠子，剩下那么一些肠子，肯定吸收不好呀”琳琳妈妈忧心忡忡的说到。

“那当初又因为什么，你跟她爸下了这个决定呢”我不解的问道。

“当初医生说，那个肠子已经明显扩张了，如果养一养不好的话，到时候也要手术切掉，我跟她爸考虑了，不想她又一次做手术，她还这么小，怎么受得住呢，所以就做了决定了，既然决定了，那就只能这样了”琳琳妈妈若有所思的答到。

父母坚定有希望，孩子就有希望。入院后的琳琳一直是持续泵奶，记24小时出入量，24小时无间断的每2个小时就要换一次奶，拉了就要随时换，换了就要称，称了就要计量写下来。入院至今，琳琳每一次喝奶的多少、每一次的大小便的重量、每一次测量的体温、每一次称量的体重都被她爸妈记在本子上了。后面琳琳的情况稳定一些了，她爸给她弄来有个婴儿学步车，每天上下午她妈都会让我们帮暂停一下输静脉营养，趁着这个时间让琳琳坐在那里运动一下。那天去挂上午的补液，我还跟她妈开玩笑说你现在都是科室带娃最轻松的了，不用抱，看着她玩就好。

“小米呀，我还轻松呀，不轻松呢，今天的衣服还没洗呢，晚上2个小时就要换一次奶，搞完奶又要换尿片，一晚上起来6-7次呢，哪能睡的好呢，你看我黑眼圈都一大片了”顺势她妈指着我看她的眼睛呢，皱皱的细纹早已爬满眼周，白皙的脸上黑眼圈显得格外的明显，眼里缀满血丝，住院这么久，她妈真的苍老了好多，但是她妈每次都把自己收拾的很精神气，看起来给我们一副她在就是春天的感觉。

“那你要定闹钟起来弄奶吗”我疑惑的问她妈。

“我不定闹钟，一般到时间我就差不多会醒，就算没醒，这个泵响一下我也就醒了，以前他爸在帮忙照顾时，晚上的奶都是她爸起来弄的，她爸会定闹钟，但经常都是闹钟还没响，她爸就起来弄奶了，怕泵响了吵着小孩睡觉嘛，她爸都习惯了。倒是她们两个（同病房还有其他两个患儿家属，也是要每2个小时起来泵奶的），一个泵响10分钟不醒，一个泵响20分钟不醒”她妈无奈的说道。

“小米呀，我是真的起不来，我也知道泵响了，我按掉消音键，立马又睡着了”一个家属纠结的说道。

“是呀，小米，我也起不来，好困呀，大姐（其他两位家属管琳琳妈妈叫大姐）真的很厉害，干啥事都麻利”另外一个家属佩服的说道。

“要想她长体重，肯定要给她多吃点了，她本来就吃这么一点，晚上再不积极给她弄奶，她还怎么长体重呢”听到其他两位家属说，琳琳妈妈坚定的说道。

新年元旦的时候，琳琳的体重也才4.7kg，住院将近4个月，体重也只增加了那么可怜的0.15kg，每次好不容易感觉情况好一点要长肉了，又发烧，深静脉感染，拔管，麻醉下重新置管，入院至今，身上一直有深静脉，picc打过，输液港打过，都感染了，所以每次就只能短期的留CVC，到期的话就拔掉重新置管，认真看了一下琳琳的护理记录，这CVC周而复始拔管置管整整6次了，每次折腾一番之后，对她本身也是一个重创，又得花上几天去平复。后面护士长看到有文献说，可以尝试着间断式的给琳琳用抗生素，确保她的CVC管道能多留一天是一天，后面证实这种方法对她确实有效，有一根CVC用了49天，比她之前大约30天就要换一根的时间长了将近三分之二呢，少一些折腾，对水深火热中的琳琳来说，再好不过了。

时间一天一天的流逝，琳琳已经陪伴我们走过秋、冬、春三个季节了，或许是因为琳琳长大了，身体机能也确实在变好，或许是因为她爸爸妈妈的坚持，送走闷热的梅雨季节，迎来酷暑的燥夏，琳琳的体重增长也走向了正轨。每次称体重，不光她妈满眼期待，我们也都双眼直勾勾的看着电子称上数字的变化，希望她能长一点再长一点，有时候看她好几天都还是同样的体重，我们都着急，哎呀，怎么这几天没长体重呢，从体重4，7kg到她2岁生日那天的7.2kg，花了整整142天，琳琳体重增长了2.5kg。每克体重的增长凝聚了父母的多少心血，我们无法计量，好像这么久看她爸爸妈妈做着这些，我们都习以为常了，不细去跟她妈聊天，那些背后的无奈与辛酸、坚持与扶持、安慰与鼓励，我们都无从知晓。

2020年注定是一个不平凡之年，新冠肆虐，医护无畏，每个人都在自己平凡的岗位上尽职尽责，守护者我们的每一位病患。希望在这一年，琳琳父母坚持的守望得来花开，待到琳琳出院那一天，我们每个人的脸上都将洋溢着无尽的喜悦，为这个小生命点赞，更为她父母爱的执着祝贺。