作者：李晓华 科室：血液肿瘤科

病房里一阵哭闹责骂声引起了我的注意，仔细一听，原来是已经处于临终状态的患儿漫漫妈妈的无奈责骂与疲惫不堪的声音。

“小曼，乖，别闹，干嘛老是扭来就去，输液管都被你缠到身上了，你快把妈妈折磨死了。”母亲在一旁又是心疼，又是无奈的哭诉着，然而病床上的曼曼已处于意识模糊状态，并没有对妈妈的哭诉做出任何回应，相反，随之而来的是更加的躁动不安及让人听不清的胡言乱语。

“咿咿呀呀，呯呯砰砰！”那个房间的躁动与焦躁不停的回响在病区的走廊。

曼曼，是一个重型再生障碍性贫血的患儿，在外院经过几经波折的治疗之后，最后选择在我科进行骨髓移植，移植前期曼曼的治疗是很顺利的，从移植仓出来之后也很顺利的出院回家了，但好事不长久，正当小曼的父母开心的觉得孩子从此摆脱了病痛的折磨的时候，曼曼却再次入院，而且，这一次入院又是那么的坎坷，病情反反复复，最后又确诊为移植术后的微小血管血栓病，一个预后极差的并发症，曼曼原本是一个开朗，体贴的孩子，随着各种病痛的折磨，慢慢变得不爱说话，乱发脾气的，所谓的“不听话的孩子”。当我们在叹息孩子的变化，以及面对生命的流逝，我们束手无策的同时，曼曼的身体每况愈下，主治医生说，估计没多少时间了，该用的药都用了，还是出现了意识的损害，病房里灯光昏暗，无力感充斥着每个人的心头，此时，医生的每一句话都深深的煎熬着父母的心，而此时的曼曼已经没有精力跟妈妈发脾气了，而是时不时的躁动不安，和没有意识的胡言乱语。

当时刚交接班完毕准备下班的我想到曼曼这次近半年的住院经历，在心里默默地叹了一口气，因曼曼当时还合并鲍曼不动杆菌感染，处于解触隔离中，走进病房的我因没有穿隔离衣，就只是在旁边加入安抚助攻，而妈妈依旧是穿着隔离衣，戴着手套，有气无力的拉着曼曼的手。温和的语气，轻声的安慰似乎对这个处于意识模糊的孩子毫无作用，曼曼反而更加躁动，脸上的表情更加焦虑不安，当时看到这个状况，作为医护人员，那股力不从心的感觉充斥着脑海，后来我也没顾着自己没有穿隔离衣和手套，走进了层流床，用双手紧紧握住了曼曼的手，轻声安慰着，奇怪的是，当我握紧她的手的时候，她扭动的身体停了下来 ，脸上的表情也缓和了很多，慢慢的慢慢的，曼曼不再躁动不安，然后我示意曼曼的妈妈紧紧握住她的手或许可以安抚到孩子，但是当我把孩子的手慢慢递到妈妈手上的时候，曼曼又开始躁动不安起来，我紧接着就又接过来了，不出意料的是当我再次握住她的手的时候，果然，孩子慢慢平静下来，我想了想，应该是因为她妈妈带着手套的原因，于是，我轻声告诉她妈妈脱去手套握住孩子的手试试，果不其然，这一次，曼曼在妈妈的手里，慢慢安静下来，然后睡了。

我不知道当时紧紧握住她的那双小手是否能给她带去什么，但是当我发现她那躁动不安的身体和焦虑的表情在我握住双手那刹那慢慢变得平静，变得缓和的时候，那一刻，我想，在孩子内心深处，是得到了那么一丝丝温暖，而正是这一丝丝温暖足以让她们在面临生死挣扎的时候得到最基本的抚慰。我想，这个时候，她的要求也仅仅是马斯洛需要层次理论里最基本，最原始的生理需求。生命应该是需要时常被温暖的，我时常这么对自己说，无论是工作还是生活。

第二天一早，大概六点多吧，听同事说，因为疫情的原因，家里人都不能过来探望最后一眼，父母觉得有点遗憾，所以就带曼曼回老家了。在后续的跟踪回访的过程中，得知，曼曼在回家的第二天就走了。对于曼曼，我是有遗憾的，因为到最后，我们都没有用临终关怀的措施来介入，没有问一问孩子是否有什么心愿，我们可以力所能及的帮助她，满足她。我们都只能想象着，希望着，她在天堂没有病痛，没有输液，没有抽血，没有胃管，穿着公主裙，和小伙伴们手拉着手唱着跳着她喜欢的歌曲，过着幸福快乐的生活。

其实对于临终患儿的护理方面，我们一直以来都是欠缺的，很多时候，无论是家长还是医护人员都太执着于生，即使是已经到了生命的尽头也在竭尽全力的去治疗，从而忽略了安宁疗护的重要性，人生下来，本身就是一场走向死亡的不可后退的旅行，更何况这场旅行还会有天灾人祸，疾病等各种意外事件，接触到叙事护理以后，我更加坚定了安宁疗护在护理中的重要性，虽然无法改变死亡的事实，但却可以给她们在生死挣扎的时候一点温度，一丝光亮，能让她们在生命最后的时光尽可能的没有遗憾的离开，或者说少一点遗憾的离开。