2020年5月20日下午，由广东省卫生健康委员会主办，广东省医学会罕见病学分会承办的”2020年广东省罕见病诊疗规范线上培训（第一期）”成功举办，省卫生健康委医政医管处张立峰副处长出席培训会并讲话，广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽主任、中山大学附属第一医院张成教授、广州医科大学附属第一医院呼吸研究所李时悦教授，南方医科大学附属南方医院孙竞教授、广州市妇女儿童医疗中心黄永兰主任和李秀珍主任担任本次培训主讲。

来自广东省各市级、县级、乡级地区以及广西省部分医院约44050名罕见病诊疗相关人员，通过广东省卫健委远程医疗平台，在医院远程医疗会议室、电脑网页端、手机微信客户端参与了本次培训。

此次培训主题是“罕见病注册登记与诊疗规范”。广东省卫生健康委医政医管处张立峰副处长回顾了我省成立罕见病协作网以来所开展的制度建设、注册登记、培训、诊疗等工作，并提出了下一步工作目标、计划以及对协作网医院要求，强调会加强协作网管理，定期评估，优胜劣汰，动态调整。

广东省罕见病协作网牵头医院、广州市妇女儿童医疗中心罕见病项目负责人刘丽主任传达了今年4月28日全国罕见病协作网办公室召开的省级协作网牵头医院会议精神，通报了我省罕见病诊疗协作网的各家医院疾病注册登记情况与存在的问题，呼吁协作网医院加强罕见病注册登记与质量管理，积极开展罕见病诊疗工作，提升我省罕见病综合诊疗能力，维护罕见病患者健康权益。

点击链接查看更多内容：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3Mjk3ODkwNA==&mid=2650476282&idx=1&sn=1dd8c6fd081fd730c089e92bc1b3ca88&chksm=8719b64db06e3

f5b36b1a3c465de1976c407de1b20d4cbbf28a3de6a6414e3e30dc5f5ee7adb&token=1527259444&lang=zh_CN#rd