7月25日下午,广州市妇女儿童医疗中心与北京京妍公益基金会在市妇儿中心珠江新城院区门诊五楼大礼堂举行“筑爱地贫”项目合作医院挂牌暨项目资助仪式。该项目向符合申请条件的、在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术的2-14岁贫困地贫儿童提供五万元的一次性资助款,特殊情况患儿可提高至九万元。
仪式上,广州市妇女儿童医疗中心副主任王洪涛与北京京妍公益基金会秘书长梁诚共同揭开“筑爱地贫”项目合作医院牌匾,标志着救助贫困地贫移植患儿项目正式启动。
21名贫困地贫患儿现场接收了北京京妍公益基金会每人五万元资助,用于造血干细胞移植手术费用。
受资助的家长与小朋友们表演歌曲《感恩的心》
▲医护人员为地贫患儿们义诊、建档咨询、指导打去铁胺皮下针、免费基因检测配型等
参加项目启动仪式的家长与小朋友们合影留念,希望小朋友们早日“脱贫”
地中海贫血(简称地贫)是广东省最高发的遗传病之一,是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。据广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%,同型地贫基因夫妇约占2%。若夫妻为同型地贫基因携带者,每次怀孕其子女则有1/4的几率为重型地贫患者。重型地贫患儿出生后除进行造血干细胞移植进行根治外,只能终生进行输血排铁治疗,严重影响患儿生活质量。保守治疗每月费用约需3000—14000元,采用根治的移植手术费用高达数十万元,昂贵的治疗费对家庭也是极重的负担,这也成为了地贫高发地区群众因病致贫返贫的重要原因。
在挂牌暨项目资助仪式结束后的第一时间,媒体们纷纷进行报道,有效扩大了这一救助项目的社会影响力。
新快报
羊城晚报
广州日报
南方都市报
家庭医生在线
知多D
筑爱地贫行动-广东贫困地贫患儿救助项目
救助对象:在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术、预后效果良好的2-14岁贫困重型地贫患儿
救助病种:重型地中海贫血
资助额度:通过申请后可获人民币五万元资助,特殊情况患儿可提高至九万元。
联系方式:京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心18900890303
(联络部 供稿)