11月22日，广州市妇女儿童医疗中心的消化科病房，1岁的脊髓性肌萎缩症小患儿贝贝开始了第一次“进食”。听到医生说明天可以喂奶了，贝贝的父母紧锁的眉头终于松开，长舒了一口气。

贝贝的国内首例接受经皮内镜下胃造口术（PEG）的脊髓性肌萎缩患儿。这类患儿因运动神经元变性而导致全身肌肉萎缩，呼吸进食都很困难。PEG技术在这一特殊群体中的应用，将大大提高他们的生存质量，改善营养状况。

肌萎缩宝宝面临着“进食”难题

贝贝是一名来自重庆的特殊患儿，她出生五个月后被确诊为婴儿型脊髓性肌萎缩症。这种先天遗传疾病是因为脊髓中的运动神经元变性，导致了肌无力、肌萎缩，而其中婴儿型为#!严重，患儿往往在2岁内死亡。

逐渐地，她要靠无创呼吸机维持呼吸，且无法自己吮奶。每次喂奶，妈妈都要从鼻腔给她插入一条细长的鼻胃管到她的胃里，然后用注射器将奶通过胃管注入。

胃管插入的异物感，会刺激贝贝的口腔中涌出很多分泌物，妈妈一边清理分泌物，一边要预防奶液注入气管。而如果分泌物或奶液堵塞气道，就会危及生命。每四小时喂一次奶，每天六次插胃管，拔胃管，为预防误吸，每次都是一场时间争夺战。

长期反复插胃管，可能损伤小宝宝的消化道黏膜；鼻胃管管径较细，对食物的选择有限，随着贝贝慢慢长大，配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。在辗转询问了国内多家相关医疗机构无果后，父母带着贝贝慕名来到了广州市妇儿中心。

手术后她终于可以“进食”了

在这里，贝贝顺利接受了经皮内镜下胃造口术（PEG），通过微创的方法在胃部埋入了一根进食的导管。她因此成为国内首例接受PEG的脊髓性肌萎缩患儿。有了这条“进食”的“绿色通道”，她可以随时进食奶和一些半流质食物，为她的生长发育提供丰富的营养。

专家介绍，PEG手术主要适用于各种原因所致吞咽功能障碍，但有着正常胃肠道功能，需依赖管饲肠内营养治疗的长期存活者。#!常见的主要是先天性口咽发育异常及神经系统疾病患儿。这一项微创技术，创伤小，恢复快，也便于护理，营养效果明显优于传统的鼻胃管喂养。

据介绍，儿童PEG技术已在国外广泛应用，但国内近年来也只有少数几家儿童医院开展。广州市妇儿中心消化科在儿童PEG置管和护理方面有丰富的经验，属全国领先，其中#!小年龄1.8个月，#!小体重为3.2Kg。

11月29日是贝贝出院回家的日子。她术后瘘口成形好，喂养耐受，未出现并发症。妈妈说，现在给贝贝喂奶比以前轻松多了。

来源：南方+

【记者】李秀婷

【通讯员】易灵敏

【校对】吴琳