不满2岁的小博被诊断双眼患有视网膜母细胞瘤，几乎双目失明。医生告知有可能要摘除眼球，甚至有潜在生命危险，父母欲带子赴美求医，不过巨额治疗费成为负担。

双眼患有视网膜母细胞瘤的小博的命运牵动很多人的心

孩子的眼睛往往是#!纯真美好的，但对于来自新疆的小博来说，他的双眼却被“夺命肿瘤”遮蔽。今年6月，不满2岁的小博被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤——一种婴幼儿眼病中，#!严重、也是危害#!大的一种恶性肿瘤。短短几个月时间，随着病情迅速恶化，孩子几乎双目失明。如今，母亲冯慧带着孩子不远万里来到广州治疗，在得知有可能要摘除眼球，甚至有潜在生命危险后，母亲动了带孩子赴美求医的念头。不过，巨额治疗费用让这个工薪阶层家庭打算卖房救子。

今年6月，不满2岁的小博被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤，双目几乎失明。小博的父母带着他从乌鲁木齐到北京，如今又来到广州求医。

孩子莫名流泪 诊断是眼癌

昨天，记者在广州永泰附近的一间出租屋内见到了小博。从外表看，小博和其他同龄孩子并没有不同，但细看孩子的双眼，却发现瞳孔上仿佛蒙上了一层半透明的白膜。这种肿瘤，因为患者的瞳孔区反光像猫眼，往往被称为“猫眼”肿瘤。

小博的母亲冯慧是新疆阿勒泰市人，85后，去年2月，她刚迎来#$个宝宝小博。然而，才刚体会到为人母的喜悦，突如其来的噩耗便让这个家庭陷入哀伤。

今年6月，冯慧发现小博总是不自觉地流眼泪。当时，她带孩子到当地医院治疗，医院称孩子是结膜炎，滴几天眼药水就好了。“滴完眼药水确实不流眼泪了，但再过几天，发现孩子的眼珠有些发白。”冯慧说。一开始，家人都以为是眼药水用得不对，炎症一直没有消退。反复用药后，她慢慢觉得不太对劲。

10月初，她带着小博到乌鲁木齐的大医院看病，诊断的结果让她大为吃惊：怀疑孩子患上视网膜母细胞瘤。医生告诉冯慧，这种病非常罕见，是婴幼儿眼病中#!严重、危害性#!大的一种恶性肿瘤，建议她到北上广的大医院确诊。于是，冯慧与丈夫立即带着孩子辗转北京、广州两地治疗。

孩子几乎失明 性格变急躁

对于冯慧而言，令人恐惧的，不仅是病历上触目惊心的诊断结果，更是一点点绞杀着儿子视力的恶魔。短短几个月的时间里，她眼睁睁地看着孩子的视力从有到无，却无能为力。如今，孩子只能靠声音来判断亲人的位置。

冯慧回忆，最初发现孩子的双眼有异常时，视力并没有受到影响。“他很好动，自己在地上捉蚂蚁、捡头发丝都能玩半天。”等到10月时，冯慧却发现，儿子已经分不清他#!亲近的爸爸妈妈和爷爷奶奶。“我们有时候故意试验，把手挡在他的双眼前，他一点反应都没有，让孩子自己在房间里走，没几步就撞到墙哭了。”说到这里，冯慧眼眶里的泪水止不住地往下掉。

她说，孩子自从几乎没有视力后，性格也变得格外敏感，急躁。因为年幼，小博无法清晰地表达自己。“以前，他想拿玩具自己就能拿，但现在，他想要什么东西，既看不见也说不出来，有时候急了就咬人。”在小博爸爸的手臂上，都是孩子咬出的伤痕。但冯慧和丈夫从不说什么，看着孩子的变化，父母除了心疼，只有自责。“如果早一点发现，可能孩子的情况不会这么糟糕。”

或需摘眼球 母亲欲赴美救子

冯慧说，在北京，医生告知她孩子需要摘除右眼，左眼保住的可能性也很低。来到广州后，医院诊断为视网膜母细胞瘤E期，是这个病#!严重的阶段。医生告诉她，这个阶段保住眼球的可能性为40%~50%。如果确认癌细胞转移至脑部，更可能危及生命。

对于冯慧而言，她无法接受儿子摘除眼球。在她看来，孩子还没好好看过这个世界就要失明，她不甘心，她还想等孩子长大，带他到世界各地去看看。于是，冯慧在网上搜索了大量资料，加入了多个视网膜母细胞瘤QQ群、微信群。通过有着相似经历的家长，她了解到，美国有一家医疗机构有把握治疗这种病。她告诉记者，听说有群友的孩子在这家医院接受手术，无一复发。这一线生机让冯慧很兴奋，但群友反馈的高达180万元人民币的双眼治疗费用，让她的心再次沉了下去。

冯慧说，自己是一名普通的社区医疗中心工作人员，丈夫是一名边防武警。2014年两人结婚，在父母的帮助下买了一套70多平方米的新房，已经没有多少积蓄。如今，孩子治病花了约10万元，要再拿出100多万元赴美治疗，几乎是天方夜谭。

无奈之下，冯慧决定卖房救子。她将婚房及婚前购买的一套房产出售，希望能筹得40万元左右，再加上从亲戚朋友处筹得10多万元，网上“轻松筹”发动捐款筹得37万元。“如果一切顺利的话，可能会筹到100万元，但距离赴美的费用，还有将近一半。”冯慧说。

她坦言，当把自己希望赴美求医的消息发布在网络上，也有人表示不解，甚至劝她放弃，考虑二胎。“其实医生也告诉过我们，说这个病因可能是基因突变或遗传，就算再生孩子，还是很有可能患上同样的病，所以我们没有后路，为了这个孩子，就算背上质疑，背上多少债，我们也在所不惜。”

医生：建议家长先在广州治疗

孩子的主治医生，广州市妇女儿童医疗中心介入血管瘤科主任、主任医师张靖介绍，小博的双眼患视网膜母细胞瘤，左眼为D期，右眼为E期。前者保眼率为80%，后者保眼率为50%左右。他说，以前这种病症通过全身化疗，效果的确不理想，从2009年开始，国内开始使用动脉化疗方法，保眼率大大提高。

他介绍，像小博这样的情况，目前已经进行了首次行经眼动脉灌注化疗术，手术过程比较顺利。但具体效果还要等待进一步检查效果来判断。他坦言，从技术层面，广州和美国的治疗手段并没有太大区别。“中国每年新发病率约1500例，美国新发病率约为200例，国内的医生可能会经验更加丰富。”他建议，如果孩子恢复较好，不一定要去国外治疗，如果出现相对复杂的情况，才考虑赴美治疗。“在国内治疗全程可能需要10多万元。”

他坦言，国内外治疗效果的差异，主要是体现在预防水平上，发现病例的时间比国外晚，这是很大的遗憾。他建议家长，在新生儿筛查时可以进行眼底筛查，及时发现尽早治疗。

专科介绍：介入血管瘤科

2015年手术量2757台，年门诊量约2万8千人次，持续在国内儿童医院中处于领先地位。成立儿科介入及脉管异常科研团队，开展血管瘤与血管畸形、视网膜母细胞瘤等系列基础临床研究。

专家介绍：张靖

张靖

主任医师，博士导师。广州市妇儿医疗中心医学影像部及介入血管瘤科主任。中华放射学会儿科副主任委员、中国抗癌协会儿科介入主任委员，中国儿科肿瘤与血管微创介入治疗奠基人与开拓者。擅长视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、血管瘤、淋巴管瘤、血管畸形的微创介入综合治疗，达国际先进水平。