南方日报讯 (记者/李秀婷 通讯员/易灵敏 张婧绮)从一出生到5个月大,家在福建福州的小涵涵就几乎一直住在儿童ICU病房里,她患了重度先天性喉软化,呼吸困难,生命垂危。父亲郑先生四处打听得知广州市妇女儿童医疗中心成功救治过类似案例,果断花了2万多元从上海租了救护车,跨越近千公里连夜奔赴广州,成功救回了女儿。
涵涵是一对双胞胎早产儿中的妹妹,出生时才2.3斤,呼吸困难,脸色发青,立即住进了儿童ICU的保温箱。1个月后出院,涵涵在家里待了10天后,因为厌食,气色也很差,重新住回了ICU,被诊断为重度先天性喉软化。她喉内多余的软组织堵住了气道导致无法呼吸,喉部和胸部会随呼吸“凹陷”,只能依靠在喉咙里插管维持呼吸,随时都有生命危险。
在ICU这一住就是5个月,昂贵的费用花光了郑先生家里所有的积蓄,他还卖掉了自家的房子。当地的医院不敢治,郑先生就一直自己苦苦寻找这种疾病相关的资料,搜索关键词寻找一线希望。
在网上,他看到了广州媒体发布的广州市妇儿中心曾成功治疗喉软化的报道,顿时看到了曙光。他为此加入了一个病友群,一些已经在该中心做过手术的患儿家长都表达了对广州市妇儿中心专家的认可,他下决心带孩子到广州做手术。
然而,怎么到广州求医又成为了一个难题。福州广州两地驾车相距近千公里,两地医院都无法派出救护车接诊。更重要的是,涵涵完全无法自主呼吸,转运时必须携带氧气瓶和专业的医疗设备。而高铁和飞机规定不能携带氧气瓶,普通汽车就更不具备长途转运重症患儿的条件。
四处寻找之下,郑先生终于花了2.43万元从上海租到了一辆救护车,还配备了医生护士随行。
经过10多个小时整整一夜的颠簸,小涵涵终于抵达了广州市妇儿中心,经过会诊,她被确诊为重度喉软化。
8月8日,广州市妇儿中心耳鼻喉科专家陈彦球为涵涵做了低温射频重建气道手术,用等离子射频小心翼翼地消融了气道中多余的软骨和软组织,气道疏通了,呼吸平顺了。
据不完全统计,从2014年7月到今年8月,广州市妇儿中心共做了40例这类手术,其中有19例都是外地患儿家庭特意赶来求医。据了解,陈彦球还对手术设备进行了专门的改进,以更适用于这类手术,独特的射频刀头正在申请专利。