南都讯 记者王道斌 实习生杨婕 通讯员易灵敏 唇腭裂，还出现了罕见的上下颌融合，来自新疆和田地区的小姑娘阿米娜木汗患上了罕见的先天畸形。广州市妇女儿童医疗中心口腔颌面外科应用三D技术，给小家伙成功的完成了一期唇裂修补，她的上下颌也得以成功分离。

　　广州市儿童医院救治了新疆唇腭裂伴上下颌骨磨牙区畸形融合患儿阿米娜木汗。南都记者 邹卫 摄

　　维族小姑娘阿米娜木汗3岁了。

　　可怜的小姑娘得了唇腭裂。

　　5月底，从未出过远门、只懂说维语的父母，带着她千里迢迢的来到广州，治病。一大班热心的义工，成了一家人来穗后的同声传译团队。

　　但是，中心口腔颌面外科主任崔颖秋表示：“唇腭裂并不罕见，但上下颌骨融合在国内尚未有文献记载，国外只有不到一百个病例。由于无法进食、又容易误吸，这类病例大都早早夭折。”

　　用3D打印制作出1:1的颅骨模型。通讯员供图

　　阿米娜木汗又是幸运的。

　　小家伙没有因无法张口进食而夭亡，得益于其唇腭裂在上牙槽与鼻子之间形成的缝隙。

　　父母把泡过水的馕块，通过上唇上腭的天然裂隙，喂给她，整块吞下去。这是她出生后的主要营养来源。

　　不过，出生三年多以来，她始终牙关紧闭，没有体会过进食的快乐，说话也只能模糊发音，难以理解。

　　有媒体记者联系了北京的嫣然慈善基金。

　　阿米娜木汗病情的复杂与困难程度是鲜少遇见的，嫣然天使基金马上与中国唇腭裂诊治联盟取得联系，多方专家会诊认为阿米娜木汗的手术危险度很高，不仅需要唇腭裂手术方面的丰富经验，也要求医院具有ICU等完备的抢救设施。最后，中国唇腭裂诊治联盟推荐了联盟全国14家核心成员单位中#^的妇女儿童专科医院——广州市妇女儿童医疗中心进行治疗。

　　“我们一看到这个病例，就感到她活着实在是不容易。”崔颖秋介绍。

　　网络图

　　阿米娜木汗口腔内的骨骼情况错综复杂，肉眼根本无法细细观察。医生们通过数字化外科模拟技术，在电脑屏幕上模拟出上下颌骨融合的情况，并且用3D打印制作出1:1的颅骨模型，最终确定的手术方案：右侧融合的部位需要去掉一块30毫米×6毫米~8毫米的骨头，使她的上下牙关可以分开，左边也有两处需要截骨。

　　“截骨的面积需要多大、要从哪里转移多大面积的骨膜转移到截面上?”大夫们把精确的方案在电脑上和3D模型上各模拟了一次。各种情况都有了预案。”崔颖秋说。

　　一周前，阿米娜木汗的手术成功了。

　　医生们不仅为她分开了上下颌骨、唇裂修复还是对照阿米娜木汗父母的照片做的，效果十分满意。

　　手术后开心的一家人。南都记者 邹卫 摄