2月15日，国家卫生健康委员会发布了《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》

遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网。

广州市妇女儿童医疗中心入选首批罕见病诊疗协作网医院，并成为罕见病诊疗协作网的省级牵头医院。

作为广东省罕见病学分会主任委员单位，广州市妇女儿童医疗中心一直致力于罕见病的研究、诊疗和普及教育，有较完备的罕见病诊断平台，在推动罕见病儿童诊疗水平方面做了大量工作。经由国家专家组、省卫健委、广东省医学会罕见病学分会共同推荐，广州市妇女儿童医疗中心成为此次全国罕见病诊疗协作网的广东省省级牵头单位。

关注罕见病，我们一直在努力举办罕见病学学术会议

2018年6月，市妇儿中心成功举办广东省医学会第五次罕见病学学术会议举行罕见病学术直通车

2018年3月24日，广东省医学会医学学术直通车——罕见病学江门行活动在江门市江门中心医院展开，7个城市近200名医护人员参加活动

2018年10月13日，广东省医学会医学学术直通车——罕见病学韶关行活动在韶关市第一人民医院举行，韶关地区51家医院及卫生院的医务人员共200余人参会

2018年12月15日，广东省医学会医学学术直通车—罕见病学梅州行活动在梅州市人民医院举行，梅州地区及揭阳市十余家医院近100名医务人员参加活动

组织罕见病义诊

2018年2月，协助举行“国际罕见病日”公益义诊活动

作为罕见病诊疗协作网的省级牵头单位，对接下来如何与协作网其他医院开展工作，广东省医学会罕见病分会主委、广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌科主任刘丽教授表示，“我们将在卫健委指导下，承担牵头单位职责。罕见病种类多，作为省内牵头医院，我们应该和其他成员医院分工合作，发挥各医院的诊疗优势。牵头设立相关疾病的诊疗规范；同时和地方医院组建联盟，推广诊疗规范，未来可开展远程医疗。患者可以在任一医院接受筛查和集中诊治，再根据病种不同进行双向转诊。”刘丽主任还表示，希望罕见病诊疗协作网能够引起更多人的关注，提高大家对罕见病的认识，减少疾病在社会和家族的蔓延。

专家介绍：刘丽

所属科室：内分泌代谢科

医生职称：主任医师

擅长疾病：

对儿童生长发育落后、身材矮小、消瘦、肥胖、性早熟、青春期延迟、多饮、多尿、甲状腺肿大、甲状腺功能减低、甲状腺功能亢进、甲状旁腺功能异常引起的低钙、高钙、低磷血症和骨质疏松、肾上腺皮质增生、肾上腺皮质功能低下、代谢异常性佝偻病、糖尿病、低血糖、代谢性疾病所致智力低下、肌无力等内分泌代谢性疾病有较丰富的诊治经验，年诊治内分泌病人数千余人次，获良好诊治效果。

详细介绍：

主任医师，内分泌科主任，硕士研究生导师。先后于1984年7月毕业于同济医科大学儿科系，获医学学士学位，1989年8月毕业于同济医科大学儿科内分泌遗传代谢专业，获医学硕士学位。毕业后在同济医科大学附属同济医院儿科和广州市儿童医院从事临床、实验室和科研教学工作。现任广州市妇女儿童医疗中心儿童内分泌病区主任，每周出内分泌代谢专科门诊，在病房查房数次，并参与院内外会诊工作和实验室工作。

对儿童生长发育落后、身材矮小、消瘦、肥胖、性早熟、青春期延迟、多饮、多尿、甲状腺肿大、甲状腺功能减低、甲状腺功能亢进、甲状旁腺功能异常引起的低钙、高钙、低磷血症和骨质疏松、肾上腺皮质增生、肾上腺皮质功能低下、代谢异常性佝偻病、糖尿病、低血糖、代谢性疾病所致智力低下、肌无力等内分泌代谢性疾病有较丰富的诊治经验，年诊治内分泌病人数千余人次，获良好诊治效果。

先后发表或交流学术论文20余篇，参编专业书4部，并分别于1996年和2007年获广州市科技进步奖，2007年获广东省科技进步奖。

现任全国儿科内分泌遗传代谢学组委员、全国儿童和青少年糖尿病学组委员、广东省医学会罕见病分会主任委员、广东省小儿内分泌代谢学组副组长、广东省糖尿病学会委员、广州市内分泌学会常委、广州市医学遗传学会委员、中华儿科杂志通讯编委、中国实用儿科杂志编委、中国国际儿科杂志编委、国际儿童青少年糖尿病学会会员。

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