2017年新年伊始，我在医院电梯口遇见陶建平主任牵着小烨，后面还有记者相随，我就知道，这个在我们医院住了四年十个月的小孩，终于要回家了。

—— 中心主任：夏慧敏

PS. 需说明，以下部分图片或会引起读者不适。

2012年，春寒料峭的3月，才4个月大的小烨被全部武装的转运组同事们送入PICU。当时的她，全身水肿、满布血点和瘀斑、部分皮肤脱皮渗液、脸部眼周鼻尖坏疽般成片面积的紫红，细小的毛细血管继续栓塞，不出两个小时，紫红的瘀斑就会变成坏死的黑斑，大家都知道，即便有幸救回，破相已无可避免。然而，我们的医生护士并没有时间多想，吸痰插管、机械通气、开放静脉通道、补液抗休克等等，使出浑身解数、争分夺秒地和死神较量。茫然的父母并不知道爆发型流行性脑膜炎是什么，但看着进进出出、神色凝重的医务人员，听着监护仪滴滴滴不停的报警，知道孩子的病情定是非常严重，一遍遍声泪俱下地恳求医生一定要全力救治，因为小烨也许是他们#^的孩子了。为了安抚悲痛的父母，我们的护士也一直在等候区陪伴开导。

然而，我们的医生护士并没有时间多想，吸痰插管、机械通气、开放静脉通道、补液抗休克等等，使出浑身解数、争分夺秒地和死神较量。茫然的父母并不知道爆发型流行性脑膜炎是什么，但看着进进出出、神色凝重的医务人员，听着监护仪滴滴滴不停的报警，知道孩子的病情定是非常严重，一遍遍声泪俱下地恳求医生一定要全力救治，因为小烨也许是他们#^的孩子了。为了安抚悲痛的父母，我们的护士也一直在等候区陪伴开导。　

小烨的皮肤持续腐烂，大腿部深可见骨，她住的负压病房一开门就散发出一股腐臭味，每天四五个医护人员给她小心翼翼地换药，拆除脏敷料、消毒溃烂皮肤、用#!好的藻酸盐敷料、包上棉垫绷带，猫腰一换就是一个上午，耗费了大量的人力和时间。即便如此，在几天后的换药中，小烨焦黑的鼻尖无法挽回地脱落，从此成了没鼻子的小孩。

更重要的是，小烨的病属于烈性传染病，可以经过飞沫传播，凡接触小烨的医务人员都必须穿戴上一切隔离装备，避免职业暴露。林海洋医生作为小烨的主治医师之一，害怕把细菌带回家，在抢救小烨的那一两月，把自己1岁多的女儿送去了外婆家，下班后把自己隔离起来，不接触妻女不接触朋友，也因此引发了家庭矛盾，妻子和他吵架，要求他不要接手这样的患儿。然而，从医十多载的他，深知自己的职业，深知总是有人要为这样的病患服务，正是这份责任感，让他无暇恐惧，#^想要做的就是尽力救治眼前这个幼小的生命。

由于小烨全身皮肤糜烂，护理时又必须带着厚厚的手套，脉搏的跳动非常难以触及，所以每次小烨的抽血和穿刺都是一个大难题。叶丽彦护士义无反顾地脱下手套，徒手去接触小烨糜烂的皮肤，去感受皮肤下那难以捕捉的脉动，根本来不及多想那满是细菌的糜烂皮肤的渗液，只想让如此痛苦的生命再减少一丝疼痛，穿刺结束后，她一遍一遍地刷洗双手，虽然也是担心被感染，但她更关心的是小烨的康复。

经过了两个多月的精心救护，小烨病情渐趋稳定，身体逐渐康复，唯有全身树枝斑驳样的疤痕在向我们述说着幼小的她经历过的痛苦。肌层的损伤、瘢痕的修复，每当关节的牵拉、组织的生长，使每次鲜嫩皮肤的长出都伴随着一次次的出血、一次次疤痕表面的水泡，无论我们多么小心仔细地护理，被病魔噬虐过的地方，再也恢复不了原来的样子了！

当我们欣慰地看到小烨病情稳定，准备转神经内科进行康复治疗时，悲伤的父母却无法接受小烨的样子，更担忧她的预后和未来，因此拒绝了转科及陪床照顾，将幼小的小烨留在了PICU……

面对如此幼小而坚强的生命，PICU的医务人员们自愿当起了小烨的“家人”，决定在医院与其父母沟通未果前悉心呵护她，不愿再见到她受到一点伤害、经历一丝痛苦。

在救命的2个月里，小烨只能通过胃管进食，以致于拔出胃管后的她已暂时忘记了吮吸和吞咽的本能，只要有食物进入口腔，都一律喷出，护士们不得不重新教小烨进食，从每顿一口米糊开始、一口牛奶开始，循序渐进地训练，过了几个月，才帮小烨找回那进食的本能。

医院为小烨免费提供所有食物，刚开始由护士们或医院请的保姆阿姨一勺勺地喂，一岁多她就喜欢自己拿勺子舀了，虽然刚开始总撒得满桌满地，但很快她就能娴熟的自己吃了。到了咿呀学语的时候，聪明的她总是睁着眼溜溜的眼睛看医生护士们聊天，慢慢地竟然学会了普通话和粤语。在锻炼她大小便自理的时候，习惯了穿纸尿裤的她，每次尿尿都哭，有时因为尿湿了裤子，有时可能是觉得很无助吧，特别是当我们护士把她抱着放在尿盆上时。

11月9日是小烨的生日，每年这天，PICU的医护人员都会给她换上新的床单和干净整洁的被子，在她床边悬挂一个红色小灯笼，床栏系上五颜六色的彩带，把“10床”这个属于小烨的小窝布置得又漂亮又温馨，桌上摆上双层生日蛋糕，蛋糕上点缀着各式水果，并点上小蜡烛。当天的小烨，也会穿着护士们会给她买来的公主裙和小皮鞋，带上皇冠发箍和粉色发夹，红扑扑的小脸显得异常兴奋，然后学着医生护士鼓掌、吹蜡烛、唱生日歌。这时的病房充满了欢声笑语，临近科室的同事也被这热闹的气氛吸引，纷纷来给小烨送上生日祝福。

我的生日会

我有很多爸爸、妈妈、哥哥姐姐

年关时，为了慰劳大家一年的辛苦，科室组织总会组织出去吃年饭，那也必定有小烨的一份（其实她从来都不曾缺席我们的每次活动）。换上红色的裙子，扎俩羊角辫，小烨总会坐着陶主任的专车去到聚餐的地方，然后坐在专属的婴儿凳上，和她熟悉的医生护士们一起聊天、吃饭、喝饮料。对长期生活在PICU封闭环境的她，外面车水马龙的世界对她而言即使陌生又有趣，睁着好奇的小眼睛都不舍得眨眼。

就这样，日子一天天过去，我们见证了小烨抬头、翻身和坐起，我们听到了她的#$个发声，我们欢鼓她的第一次迈步，我们安抚她的每一次哭泣……窗外的树叶换了几茬新芽，转眼小烨也已经5岁了，虽然大多数时候她也和其他孩子一样无忧无虑，但她越来越频繁望向窗外的目光，和看到其他小朋友被他们的父母接走时流露的艳羡，让我们都明白，PICU不应该是她生活的归宿。

又是一年春节临近，我们满以为小烨又将在白色的病房里度过这个团圆的节日，没想到，却迎来法院的好消息——由于得到社会各界的大力帮助，小烨的父亲终于同意接她回家了。2017年1月10日，在PICU生活了5年的小烨，穿上PICU同事们买的新裙子，在社工的陪同下，牵着父亲的手，一起回到了即将生活的小区。

回首过去的四五个秋冬，PICU的同事们从最初的尽力抢救，到后来的悉心照护，一路毫无怨言，只盼小烨能够健康开心地成长。他们的付出，近两千多个日夜的陪护，早已超越了医务人员治病救人的职业习惯，宣示更多的是对生命的敬重与珍爱，诠释了医学“有时去救治，常常去帮助，总是去安慰”的本质。也许每天忙碌于工作的他们羞于表白、拙于言辞，但小烨的事情，让我们看到的，是那一袭袭白衣下不变的那一颗颗火热的心。